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그렇게 성인이되고 저도 모르게 조금은 부정적인 성격이 되어 버렸습니다.
그러다 결혼을 하고 큰애낳고 6년만에 동갑인 집사람이 갑상선암 수술을 하고 다음해 둘째를 낳아 둘째가 다섯살이 되었습니다.
올해 3월 집사람이 유방암 진단을 받아 4월 정신없이 광주서 서울까지 다녔습니다. 다음주 금요일 삼성서울병원에서 수술인데.
그제 어린이집에서 둘째 시력검사 이상하다고 안과 가보라더군요 동네병원 갔더니 병명도 없이 해줄게 없다. 대학병원 가라더군요.그래서 어제 광주 밝은안과갔더니 선천성시신경 기형으로
나팔꽃중후군 이라고 희귀질환이라네요.
수술도 약도 없다고 하네요. 어제 하루종일 울었더니 눈물도 말라 버렸습니다.
일단 16일 집사람 입원이라 삼성서울병원에 둘째아이 진료도 잡았습니다.
주변에 알고 있는 안과의사선생님도 없고 이질환이
희귀성이라 자료도 많이 없네요. 가림치료라고 있던데 의미가 없다는 분들도 많더라구요.
아빠가 해줄수 있는게 멀까요 안과의사선생님 조언을 듣고싶습니다.
좌안정상 (시력0.6),우안 아픈눈시력(0.06) 이 시력이라도 지키고 싶습니다.
정상눈에는 살면서 지장이 없는지 아픈눈도 현재
1미터에서 손가락이 몇개인지 구분하고 손바닥만한 한글카드는 볼수 있습니다.
두서없이 적었네요 제가 어떻게 해야할까요.
또 눈물이 흐르네요 주변에 안과선생님 계시면
문의좀 부탁드립니다. 아이에게 도움이 될수 있는 방법이 있다면 쪽지 부탁드립니다.
산수부린 19-05-12 08:12
아픔...
1.님의...
2.글을 읽으니 저절로 눈물이 납니다.
3.저도 (2014년)도에...(삼성서울병원)에 병문한 간적이 있었는데...
4.(자산)이...많은 (가족)도 두번 왔다가면 다시는 오지 않는 다는 곳이 (서울삼성병원)인데...
5.(부인)의 아픔에...
6.(자식)의 아픔까지...
7.이 아픔을 격어보지 않으면...그 아픔을 이해하지 못 할 겁니다.
8.광주광역시 남구 대남대로 301 (월산동) (베스트.안과.이비인후과)
9.이곳을 한번 찾아 가 보십시요.
10.(안과)는 나름 입소문이 있는 곳입니다.
11.진실이 담겨 있다면 마음의 크기는 중요하지 않습니다.
12.님의...진실된 마음이 잘 전달 될 것 입니다.
13.우리...
14.(월척회원)의 진실된 마음이...
15.잘 전달 될 것입니다.
16.제가...도움이 되지 못해서 미안합니다.
대물도사™ 19-05-12 09:10
안타깝네요. 도움은 못드리지만
가족모두 치료 잘받으시고 좋은 결과있길 바랍니다
enen 19-05-12 09:14
여러가지 힘든일이 겹쳐서 많이 힘드신거갔내요
마음이 급할수록 냉철하게 조목조목 하나씩 해나가십시요
삼성병원에서 모든 검사를 할것이고 그 결과에 맞게치료를 할겁니다
먼저 지켜보시고 차분히 잘해나가시길 바랍니다
마음 크게 잡수세요 ᆢ따님 좋은 결과 있길바라며 부인분도 잘 회복하시길 바랍니다
손톱깎이 19-05-12 09:48
주변에 찾아가셔서 도움을 구하면 손을 잡아주는 곳이 있을겁니다. 무엇보다 본인의 마음이 중요합니다. 다 잃어도 희망은 잃지 마십시오.
漁水仙 19-05-12 10:19
하늘이 감당할만큼 시련을 준다고 했는데......
너무나도 가혹한 현실에 고통받는 님의 얼굴이 떠올라 가슴이 아파옵니다
힘내시고 이곳 저곳에 알려보세요
아픔은 나눈다고 했습니다
좋은결과를 기도합니다!!
이박사™ 19-05-12 10:20
건강하게 사는 것도 큰 복입니다.
저는 제가 좀 아파서요.
수술도 잘 받으셔서 완쾌하시고 따님도 진찰결과가 좋아 건강하게 무탈하게 자라길 기원합니다.
대물꾼조사 19-05-12 10:47
힘내세요!!!!
샘이깊은물 19-05-12 10:55
모든게 잘 풀려나가길 바랍니다~~~
규민빠 19-05-12 11:29
아! 맘이 너무 아픕니다.
부처님의 자비가 ...
부인과 둘째 따님에게
깃드시길 간절히 기도합니다.
부디 큰맘 잡수고 희망 잃지
않으시길 바랍니다.
영천꽝붕어 19-05-12 11:46
힘내세요 저도 첫째아들 낳고 70일경과후 애가 눈맞춤이 전혀 안되서 좀 이상하다싶어 큰병원가서 검사했는데 선천성소아백내장이라고 하더라고요. 양쪽눈 130일 되었을때 그 핏덩어리 전신마취시켜서 수술했습니다. 지금 현재 8살인데 작성자님 둘째보다 시력이 더 안좋습니다. 모르고 지나쳤으면 봉사될뻔했다는 의사말듣고 저는 지금은 아들이 볼수있다는것만도 감사하게 생각하면서 삽니다. 의학이 좋으니 나중에는 잘되겠지요. 아들이 어떨때 저한테 아빠나는 왜 눈이 잘안보여? 라고 물어봅니다. 그럴때저는 억장이 무너지고 속이 많이 상하지만 아빠가 나중에 더잘보이게 고쳐줄께라고만 합니다. 저희애도 가림치료한지 7년째인데
시력이 조금씩 올라오는게 보여서 계속 하고있습니다.
HCFC홍수현 19-05-12 11:49
가슴이 답답 합니다
康태공 19-05-12 12:11
안타깝습니다.
힘네세요.
그리고 경제적으로 많이 힘드시지요
주소지 동주민센터 복지쪽에 상담을해보세요
암이나 특이질환 지원할수 있는부분이 있는지 직접 상담해보세요
기운내시고 모두 빨리 건강회복하시기를 기원합니다.
jo****79961 19-05-12 12:52
저로서는 그 크신 아픔과 고통을 모두 헤아릴 수 없을 것 같습니다.ㅠ.ㅠ
부디 끝까지 용기를 잃지마시고 힘내시길..
그 어려움 가운데도 밝게 미소 지을 수 있는 날이
빨리 찾아오길 진심으로 바랍니다.
hech995 19-05-12 13:13
힘내세요,아빠 쟎아요
세제 19-05-12 13:17
요즘 의술이좋으니 긍정적으로 마음먹고 치료하셔요 응원합니다~^^
산들로 19-05-12 13:20
가장으로서 어려움을 겪고있네요
마음이 아품니다.
부인과 어린딸 꼭 병마와 싸워 이겨 낼거라는 희망을 가지시고 힘내세요.
행복한 날이 오기를 두손 모아 기도합니다
agape 19-05-12 13:45
힘이들고, 어려운 님에 현실에 마음이 아프네요!!
"하늘은 사람이 감내 할 만큼의 고통만 준다!"는 말이 떠오르네요!
하루 빨리 힘드신 현실이 밝고 행복하다고 생각하시는 날로 변화되어
가정에 늘 웃음만 넘쳐나시길 기도드립니다.
힘내십시요!!
박관장 19-05-12 14:18
짧게나마 글 올립니다
힘내시고 또 힘내세요
인천떡밥붕어 19-05-12 14:25
힘내십시요
혜민아사랑해 19-05-12 14:35
뭐라고 위로의 말씀을 드려야 될지...
힘내시고 잘이겨 내시길 바랍니다...!
꿀맛붕어 19-05-12 14:51
보배드림 이란곳에 도움 요청해보세요 좋으신분 많으십니다
물가나그네 19-05-12 14:58
제마음이 아프데 본인은 얼마나
힘내시고
이럴때일수록
본인 건강도 챙기시고
가족분들 빨리 완쾌하시어
화목하게 오래오래
행복하시길
진심으로 빌어봅니다
쌍방과실 19-05-12 15:27
힘내세요. 좋은일있으실거에요.
낚시도노력이다 19-05-12 15:37
힘내세요
사모님 하고 .아이 반드시 완치되길 기원합니다
찌야찌야™ 19-05-12 15:51
깜깜한 밤에 라이방 안껴봤으면 말씀을 마셔!!!
어은8004 19-05-12 16:10
힘내십시요 ᆢ그리고 월척 회원중에 누군가
힘있는 갑부가 있었으면좋겠읍니다 ᆢ
신임도가 제일높으신 S모그님께서 구좌계설하시어
1만원씩이라도 모금을 햇으면합니다만ᆢ
S 모그님 얼굴도 잘모르만 신로하고있읍니다
최동규 입니다 전화한번 주십시요
전남 광주에 사는 최동규입니다
010 3637 3960 입니다
어은8004 19-05-12 16:11
신뢰
LEXUS 19-05-12 17:06
힘내시고 좋은일이 일어나셧심 합니다
혜민혜원꽁쥬 19-05-12 17:09
애들 바람쐬로 나와서 들어와보니 여러분들께서
위로해 주셔서 감사합니다
어은님도 광주시군요 마음만 감사하게 생각하겠습니다.
둘째와 같은 질병으로 0.1에서 0.7까지 시력을 올린 사례도 있더라구요 기적이지만. 힘주셔서 감사합니다. 더 찾아보고 더 노력해서 저희 둘째에게도 기적이 이루어졌으면 좋겠습니다. 감사합니다.
입질왔어 19-05-12 17:14
기적은 간절히 소망하는 자에게 찾아옵니다 힘내세요....기도하겠습니다
인천물 19-05-12 17:37
그져 기운 내시라고 마음 단단히 먹구 버티란 말뿐이 도움을 못줘 미안합니다
하늘은 스스로 돕는자한테 기적을 줄겁니다
기운 내세요 님이 기운내야 부인도 두따님도 행복해질겁니다
머뭄5956 19-05-12 18:16
기운내셔요
기도하겠습니다
천짜 19-05-12 18:58
자식 키우는 부모 입장 에서 님의글을보고 나도 모르게 눈시울이.
부디 용기 일지 마시고 힘내세요..
미추홀붕어 19-05-12 19:24
뭐라고 위로를 드려야할지 모르겠습니다.
힘내십니요.
찌불찌불 19-05-12 19:35
힘내세요
장막산꾼 19-05-12 19:36
힘내시길 바랍니다 아내분과 자녀분 모두 건강하게 회복하실 겁니다 아빠는 강합니다^^
낚귀 19-05-12 19:42
힘내세요ㅜㅜ 그 말씀밖에 드릴말씀이 없어 더더욱 죄송합니다
붕어사령관 19-05-12 19:51
제가 중3때 장난으로 친구가 던진 돌에 오른쪽 눈에 정통으로 맞아 이곳.저곳 안과와 심지어 대학병원에서도 실명 판정을 받고 포기하던차에 우연하게 아버지 친척분이 소개해준 서울 무교동 공안과란곳에서 장기 치료후 지금은 좌.우 시력이 0.5까지는 돌아 왔습니다. 거긴 안과치고 제법 큰 병원이었어요.물론 병명은 틀리지만 님께 도움이 될까?
사연 올려 봤습니다^^
부디 따님에게 좋은 소식이 있기를 빌어봅니다.
붕어사령관 19-05-12 19:54
지금도 검색해 보니 그자리에 있네요^^
강가에서낚시 19-05-12 20:10
힘내시고 앞으로 좋은일만 생기실껍니다ᆢ
요단강낚시꾼 19-05-12 20:27
그래도 유명한 안과는 종로쪽에 공안과,영등포에 김안과병원이 유명합니다.
저른 김안과 병원으로 다녔는데, 그곳에는 소아과 안과가 있어서 조금 더 어린아이에 맞춰서 진찰을 해주더라고요...
서울에 오신김에 시간을 조금내서 영등포에 다녀오세요
강적 19-05-12 20:47
뭐라 드릴 말씀이 없습니다. 다만 님께서 힘을 내서야 가족분들도 힘을 낼겁니다. 좋은 결과 있도록 먼곳에서나마 기원드리겠습니다.
nubirago 19-05-12 21:19
좋은 결과 있기를 기원합니다.
skyhawk 19-05-12 21:20
힘내세요..
찌야찌야™ 19-05-12 21:37
혜민혜원꽁쥬님 죄송합니다.
여기 올릴글이 아닌데 제가 실수했네요.
게시판을 잘 확인하고 했어야 됐는데..
다시한번 사과드립니다,
힘내시고요. 좋은 소식 있길 기원합니다.
삼배 19-05-12 21:37
님의 글을 읽다보니 슬프고 눈물이 납니다
참 가혹하고 님의 슬픈사연 앞에 무슨말을 한들 위로가 되겠습니다까
주어진 현실에 최선을 다 하는수 밖에요
님의 가족의 빠른 쾌유를 간절히 소망합니다..
플랜b 19-05-12 21:41
일단 구글링을 통해 비슷한 질환을 앓고 있는 분들을 찾아내는것이 좋을듯 싶습니다.
외국 또는 국내에도 비슷한 희귀질환을 앓고 계신분이 있을꺼고 치료법도 많이 고민하셨을겁니다.
힘드시겠지만 이럴때 일수로 가장이 힘들 내셔야죠..
분명 좋은 소식이 있을겁니다. 가족들의 쾌유를 간절히 기원합니다
프레데터 19-05-12 21:51
조금만참고 힘네세요^^ 좋은결과와 행복한일만 계속될껍니다
류군아 19-05-12 21:59
힘내십시요 !!!
밀짚모자루피 19-05-12 22:18
기운 내세요!!
아자아자~!!
소주와뿌꾸 19-05-12 22:32
힘내십시요,
rocksan 19-05-12 22:49
힘내세요..
zxc전설 19-05-12 22:53
화이팅 하시고 힘내세요....
럽유그지 19-05-12 23:54
힘드시겠지만 포기하지 마시고 알아보세요.
힘내시구요.. 마음으로 응원할게요.
양파나라1696 19-05-13 00:14
하늘이 무너져도 솟아날 구멍이 있다고 했습니다
포기하지마시고 남편과 아빠로써 가족을 지켜주세요 분명 좋은일이 있을겁니다 힘내주십시요
김해 19-05-13 02:09
너무맘이 아프네요
글을 한번더 보고 다시보게되네요
도움을 드리는 댓글이 아니래서 미안합니다
저는 아직 남을위해서 기도를 한번도안해봤습니다
이제 한번해볼게요
글쓰신분 더이상 안좋은일 안생기도록 기도 드려보겠습니다
제가 할수있는게 이거뿐이네요
힘내세요 맘이 너무 아픔니다
케미사랑 19-05-13 03:39
힘내세요..
혜민혜원꽁쥬 19-05-13 07:21
많은 응원 감사합니다.
인테넷에서 찾아보니 이질병 미국에 가도 못고친다는 다네요. 안과의사도 방법이 없다고 했으니
가림막치료로 두건 예후가 좋은건 있더라구요
어제부터 시작했습니다.예후가 좋아져서 교정시력
0.5만나오는게 제 평생소원이 되버렸습니다.
집사람은 수술 잘되겠죠. 열심히 가림막치료하고
눈에 좋은음식 챙겨주는게 제가 할수 있는 최선이네요.
그리고 어린자녀 있으시분들 건강검진때 아이가 싫어해도 꼭 다 하셔야해요
시력검사 아이가 부끄러워서 않할려고 하는줄 알았는데 그게 안보여서 그랬던거 였네요.
이질환이 사시, 눈이상등 어릴때부터 발견되어 4세
이전에도 많이 병원 가시는데 저희애는 사시도없고
전혀 일상생활에 지장도 없어서 조금 늦게 확인되었네요.
항상 행복하시고 가족분들 건강과 모든분들 건강을 기원합니다.
청주쌍둥이아빠 19-05-13 07:25
힘내세요 아 ~자
여기 많은분들이 응원 하고 있습니다
워니워니 19-05-13 08:57
부디 좌절만 하지마시고 힘내시기 바랍니다.
사모님 수술도 잘 되실거고,
따님도 치료 잘 되실겁니다.
아빠가 힘을 잃지 않으셔야 모든게 잘될겁니다.
먼곳이지만 응원 드립니다.
참이슬21 19-05-13 09:23
힘내세여.. 잘 이겨내시리라 믿습니다....응원합니다.
라면조아 19-05-13 09:45
힘내세요~
부인도 따님도 잘 회복하시길 바랍니다..
꼬앙 19-05-13 10:09
해 드릴것이 아무 것도 없네요..
저도 아들 둘 키우는 입장에서 정말 뭐라도 해 드리고 싶은데..
부디 힘 내시구요.. 화이팅 하십시요..
사모님 아무 탈 없이 수술 잘 해결되시길 바라구요.. 둘째 시력과 눈도 하늘이 도와 주실거라 믿어 의심치 않습니다..
힘내십시요.. 우리는 어떤 상황에서도 어떻게든 이겨내야만 또 지켜내야만 하는 무너져서도 주져 앉아도 되지 않는 아빠이니까요..
산속으로 19-05-13 10:12
회원님들의많은격려가좋은결과로이어졌으면좋겠네요.힘네세요~
쪽수로 19-05-13 11:10
힘네세요...응원합니다.
마스터우 19-05-13 11:22
힘내세요~
붕어꿈조사 19-05-13 12:13
두딸래미둔 아빠입니다..가슴이 먹먹해지는글입니다..글읽는동안 저도 눈가에 붉어졋네요..아무도록 좋은일만 잇으시길 기원드립니다 ...
스으윽 19-05-13 12:55
힘내세요 응원합니다
ye****2523 19-05-13 15:38
자식 키우는 입장에서 가슴이 아파옵니다.
부인분도 그렇고 힘내시라는 말밖에 할 수가 없네요.
힘내시고 부인, 아이 모두 건강해지기를 바랍니다.
힘내세요!
소리하늘 19-05-13 15:39
힘내세요
부처핸섬 19-05-13 16:00
땐땐하게사세요
제주위도
암환자 두분(한분은 초기라 회복..
한분은..가실날바라보고 계십니다)
우리딸래미5살인데
심장 구멍있어서 의사도 수술해야될지말아야될지
판단이안서 조금만더 지켜보자..이리5년 보내고있구요
저희와이프도 죽을병은 아니지만,면역계통 얼마전에
병명도 겨우알았습니다(낮는병은 아니라더군요ㅜㅜ)
그래도 웃고삽니다
물골™ 19-05-13 16:20
그저 힘내시라는 위로밖에는 도움되지 못하여 죄송합니다.
투명한블루 19-05-13 16:24
기도 합니다.
돌담 19-05-13 16:56
힘내세요..............
bada6943 19-05-13 17:13
힘드시겠지만 이럴때일수록 정신바짝차리고 힘내셔야합니다
여기도 많은 분들이 응원하고 있어요~
지나간세월우찌하 19-05-13 21:24
슬픈 사연이네요~~
한번 사는 인생 좋은일만 있으면 얼마나 조으련만
누구나 굴곡은 하나씩은 다있어요~~
지금껏~ 안 좋은일만 있었겠지만~~
병원 진료후에는 좋은일이 더 많이 생길 겁니다~~
힘내시고~~ 화이팅 하세요
주백 19-05-13 22:31
안과는 영등포 김안과병원이
최고로 알고있습니다.
흥부어부 19-05-14 01:30
힘내세요
의성김프로 19-05-14 11:06
힘내십시요 다잘될겁니다..^^
잔비어써 19-05-14 12:52
월척 홴님들이 모두 응원하고 있습니다
다 잘될것이니 힘 내세요
더골드 19-05-14 13:28
힘내시고 용기읺지 마세요
많은 사람들이 마음을 모아 응원합니다.
배여비 19-05-14 15:34
멀리 내다 보시고 희망을 가지시기 바랍니다
저또한 집 사람이 전이성 암으로 뇌수술 받고 현재
삼성병원에 있습니다.
폐에 있는 4기 암은 표적치료제로 다스리고
있습니다만 그것도 쉽지가 않네요
이미 닥친 일은 고민만으로는 해결되지 않습니다.
가끔 하늘한번 쳐다보시고 본인이나 환자나
마음에 쌓이는 짐을 내려 놓도록 하시는게 중요합니다
그리고 힘들때는 낚시로 삭히면서 살아가고 있습니다
부디 힘내시고 좋은 결과 있기 바랍니다~~
월척토종붕어 19-05-15 10:17
부디 힘내시고 좋은일이 생길꺼라는 말씀 드리고 갑니다
걸린넘만잡는다 19-05-15 14:43
힘내세요
앞으론 좋은일만 일어나도록 바라겠습니다
똥꾸빵꾸야 19-05-17 17:31
힘내시고 좋은 결과 있기 바랍니다~~
기다려지는것 19-05-19 23:20
좋은 결과 기대해봅니다!
힘내세요!
힘내세요 !