인생참 가혹하네요.(긴글입니다.도와주세요)

어렸을때 심한 가정폭력으로 견디기 힘들었습니다 국민학교2학년때 아버지가 돌아가시면서 폭력은 없어졌지만 집안 형편은 어려웠죠. 그렇게 성인이되고 저도 모르게 조금은 부정적인 성격이 되어 버렸습니다. 그러다 결혼을 하고 큰애낳고 6년만에 동갑인 집사람이 갑상선암 수술을 하고 다음해 둘째를 낳아 둘째가 다섯살이 되었습니다. 올해 3월 집사람이 유방암 진단을 받아 4월 정신없이 광주서 서울까지 다녔습니다. 다음주 금요일 삼성서울병원에서 수술인데. 그제 어린이집에서 둘째 시력검사 이상하다고 안과 가보라더군요 동네병원 갔더니 병명도 없이 해줄게 없다. 대학병원 가라더군요.그래서 어제 광주 밝은안과갔더니 선천성시신경 기형으로 나팔꽃중후군 이라고 희귀질환이라네요. 수술도 약도 없다고 하네요. 어제 하루종일 울었더니 눈물도 말라 버렸습니다. 일단 16일 집사람 입원이라 삼성서울병원에 둘째아이 진료도 잡았습니다. 주변에 알고 있는 안과의사선생님도 없고 이질환이 희귀성이라 자료도 많이 없네요. 가림치료라고 있던데 의미가 없다는 분들도 많더라구요. 아빠가 해줄수 있는게 멀까요 안과의사선생님 조언을 듣고싶습니다. 좌안정상 (시력0.6),우안 아픈눈시력(0.06) 이 시력이라도 지키고 싶습니다. 정상눈에는 살면서 지장이 없는지 아픈눈도 현재 1미터에서 손가락이 몇개인지 구분하고 손바닥만한 한글카드는 볼수 있습니다. 두서없이 적었네요 제가 어떻게 해야할까요. 또 눈물이 흐르네요 주변에 안과선생님 계시면 문의좀 부탁드립니다. 아이에게 도움이 될수 있는 방법이 있다면 쪽지 부탁드립니다.